Samen leggen we de puzzel — herken amyloïdose eerder binnen jouw specialisme

Stichting Amyloïdose Nederland maakt zich sterk voor betere herkenning, diagnostiek en zorg voor mensen met amyloïdose. Dat is hard nodig: deze zeldzame aandoening blijft vaak jarenlang onopgemerkt, juist omdat de eerste signalen binnen verschillende specialismen kunnen vallen. Daarom vragen we jouw aandacht voor de red flags binnen jouw vakgebied — zodat amyloïdose eerder in beeld komt.


Ontdek in enkele minuten welke signalen van amyloïdose vaak over het hoofd worden gezien, waarom vroege herkenning orgaanschade kan voorkomen en hoe jouw expertise kan bijdragen aan snellere diagnostiek.

Herken jij de red flags in jouw vakgbied?
Doe de kennistest en ontdek hoe goed je amyloïdose herkent.
Pijl omlaag

De kennistest van 2025 leverde een scherp beeld op. Via LinkedIn bereikten we ruim 190.000 zorgprofessionals; de campagne trok 1.903 views en 252 unieke bezoekers, en 455 zorgverleners deden mee aan de vragenlijst.

Per specialisme zagen we duidelijke verschillen:

  • Hematologie → de meeste ervaring en expertise; fungeert in de praktijk als kenniscentrum.
  • Cardiologie → het meest betrokken, maar nog beperkte behandelervaring.
  • Nefrologie en neurologie → herkennen amyloïdose vooralsnog beperkt

Herken jij de red flags binnen jouw vakgebied?
Doe de vernieuwde kennistest en ontdek hoe scherp jouw blik op amyloïdose is.

Start de kennistest: herken de red flags

Start de kennistest: herken de red flags

0

Amyloïdose is zeldzaam — maar de impact is enorm:

  • Bij 25% van de patiënten duurt het meer dan 2 jaar voordat de juiste diagnose wordt gesteld.
  • Bij 10% zelfs langer dan 5 jaar.
  • Meer dan 60% ontwikkelt hierdoor onomkeerbare orgaanschade.

De klachten zijn vaak aspecifiek en lijken sprekend op andere aandoeningen — denk aan hartfalen, neuropathie, carpaaltunnelsyndroom, nierproblemen en huidafwijkingen. Juist daardoor wordt amyloïdose vaak te laat of verkeerd herkend.

Afbeelding
Arts en Patiënt
0

Een snelle diagnose is cruciaal:

  • Hoe eerder amyloïdose in beeld komt, hoe groter de kans om de progressie te vertragen of te stoppen.
  • Te late herkenning leidt daarentegen vaak tot onomkeerbare orgaanschade en een slechtere prognose.
0

Amyloïdose kent verschillende typen, elk met eigen diagnostische kenmerken en behandelmogelijkheden. De bekendste zijn:

  • ATTR (transthyretine)
  • AL (lichtketen)
  • ATTR-wt (wild type)

Daarnaast zijn er ook andere, zeldzamere vormen van amyloïdose, zoals:

  • AA-amyloïdose (secundair, vaak bij chronische ontstekingen)
  • Dialyse-gerelateerde amyloïdose
  • Zeldzame erfelijke varianten
Afbeelding
Arts en Patiënt


Deze minder voorkomende vormen vragen soms om een andere diagnostische en therapeutische benadering. Net als de bekendere typen hebben ook deze vormen baat bij vroege herkenning en snelle verwijzing naar een behandel- en/of expertisecentrum.

Omdat amyloïdose zich vaak multisystemisch presenteert, kan elk specialisme een belangrijk puzzelstuk herkennen:

  • Cardiologie → HFpEF, linkerventrikelhypertrofie, ritmestoornissen
  • Hematologie → afwijkende vrije lichte ketens, plasmacelafwijkingen
  • Nefrologie → proteïnurie, onverklaarde nierfunctiestoornissen
  • Neurologie → perifere neuropathie, bilateraal carpaaltunnelsyndroom
0

Op basis van deze inzichten hebben we voor 2026 een vernieuwde kennistest opgesteld: 7 meerkeuzevragen, gericht op dezelfde vier disciplines — cardiologie, hematologie, nefrologie en neurologie. Doe de anonieme kennistest en ontdek hoe scherp jouw blik op amyloïdose is. De test duurt slechts enkele minuten. Na elke vraag krijg je direct feedback en aan het eind zie je je totaalscore.

Doe de kennistest:

Tip:
Deel de kennistest met collegas en vergroot samen de impact.

Deel met een collega

Mede mogelijk gemaakt door:
Alnylam | AstraZeneca | Bayer | Johnson & Johnson | Pfizer

Uitgevoerd door:
farma&more healthcare communicatie


Meer weten?

Download

Lees meer over Amyloïdose en Stichting Amyloïdose in onze brochure. De papieren versie is aan te vragen via: info@amyloidose.nl.

Uit de praktijk

Ervaringsverhalen

Behandeling

Overzicht van behandel- en expertisecentra

Slotboodschap

Samen zorgen we voor snellere herkenning, tijdige diagnose en betere zorg voor patiënten met amyloïdose.

Samen leggen we de puzzel en maken we amyloïdose zichtbaar.